Factores de riesgo de carga en cuidadores de ancianos con síndrome demencial / Burden risk factors in caregivers of elder people with dementia syndrome

RESUMEN Introducción: las demencias son enfermedades que producen discapacidad física y mental, con una disminución notable en la calidad y expectativa de vida del enfermo y su cuidador. Objetivo: identificar la frecuencia de carga y los factores de riesgo asociados a esta en cuidadores de ancianos con síndrome demencial del municipio San Miguel del Padrón, provincia La Habana. Materiales y métodos: estudio observacional analítico de corte transversal (de casos y controles), realizado en San Miguel del Padrón, de enero de 2013 a diciembre de 2015. Se estudiaron 329 cuidadores seleccionados por muestreo intencional no probabilístico, pertenecientes a las seis áreas de salud de dicho municipio. La variable dependiente fue la carga y las independientes fueron las relacionadas con el cuidador, el anciano y la familia. Para las diferencias de porcentajes o tablas de contingencia se utilizó el Chi2 de Pearson, con el tamaño del error prefijado de p ≤ 0,05. Para identificar los posibles factores de riesgo de carga se empleó la regresión logística múltiple con respuesta dicotómica. Resultados: la mitad de los cuidadores presentaban carga, y los factores de riesgo identificados fueron la religiosidad, la severidad de los síntomas psicológicos y conductuales, la depresión, los motivos para el cuidado, padecer enfermedad crónica y el funcionamiento familiar. Conclusiones: los resultados evidencian la necesidad de diseñar futuras intervenciones educativas para disminuir la carga del cuidador del anciano con síndrome demencial (AU).

ABSTRACT Introduction: dementias are diseases that cause physical and mental disability, with a marked decrease in the life quality and life expectancy of the patient and his/her caregiver. Objective: to identify the burden frequency and risk factors associated with it in caregivers of the elder people with dementia syndrome from the municipality of San Miguel del Padrón, La Habana province. Materials and methods: cross-sectional analytical observational study (of cases and controls), carried out in San Miguel del Padrón, from January 2013 to December 2015. The authors studied 329 caregivers chosen by intentional non-probabilistic sampling, belonging to the six health areas of that municipality. The dependent variable was the burden, and the independent ones were those related to the caregiver, the elder person and the family. For percentage differences or contingency tables Pearson's Chi2 was used, with the prefixed error size of p ≤ 0.05. The multiple logistic regression with dichotomous answer was used to identify the possible burden risk factors. Results: half of the caregivers had burden, and the identified risk factors were religiosity, the severity of psychological and behavioral symptoms, depression, the reasons of care, suffering a chronic disease, and family functioning. Conclusions: the results evidenced the need of designing future educational interventions to lessen the burden on the caregiver of elder person with dementia syndrome (AU).

Características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro / Socio-demographic characteristics in primary caregivers of patients with brain cancer surgery

RESUMEN Introducción: la atención al enfermo es llevada a cabo por una secuencia específica de la familia, por lo que esta es considerada un cuidador principal. Objetivo: describir las características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro. Materiales y métodos : se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, en un universo de 128 cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre 2016 y 2018. Criterio de inclusión: cuidadores que residían en la provincia y aceptación del consentimiento informado. Se excluyeron familiares de pacientes que fallecieron durante la investigación. Se aplicaron cuestionarios y entrevistas para caracterizar los resultados. Los mismos se analizaron en frecuencias absolutas, relativas, porcentual, en paquete estadístico de SPSS versión 20.0 en Windows. Resultados : predominó el sexo femenino (79,68 %). El 100 % de los cuidadores principales residían en casa del enfermo. Prevaleció el nivel de escolaridad de técnico medio (35,93 %); 88,28 % de los cuidadores mantenían vínculo laboral, y 41,40 % eran hermanas de los enfermos. Dentro de las necesidades de aprendizaje del cuidador, el déficit de conocimientos sobre la enfermedad constituyó el 73,43 %. Conclusiones: imperó el género femenino en los cuidadores con vínculo laboral, y con mayor incidencia las hermanas. Se evidenció la complejidad del cuidado en el hogar de los pacientes con secuelas, minusvalía progresiva producidas por la enfermedad, y que generalmente la mujer asume con más facilidad (AU).

ABSTRACT Introduction: the care of the patient is carried out by a specific sequence of the family, catalogued as a main caregiver. Objective: to describe the socio-demographic characteristics in main caregivers of patients who underwent a brain cancer surgery. Materials and methods: a retrospective, descriptive study was carried out in a universe of 128 main caregivers of patients who underwent brain cancer surgery in the University Hospital Faustino Perez Hernandez, of Matanzas, from 2016 until 2018. Inclusion criteria: caregivers living in the province of Matanzas and giving the informed consent. The relatives of patients who died during the research were excluded. Interviews were made and questionnaires applied to characterize the results. They were analyzed in absolute, relative, and percentage frequencies in statistical packet Windows SPSS, 20.0. Results: female sex predominated (79.68%). 100% of main caregivers lived in the house of the patient. The technician scholarship predominated (35.93%); 88.28% of the caregivers kept their employment bonds, and 41.40% were patients' sisters. The deficit of knowledge on the disease was 73.43% of the caregiver learning necessities. Conclusions: female genre prevailed in caregivers with employment bonds, with higher incidence of sisters. It was evidenced the complexity of home care of the patients with sequels, progressive disabilities caused by the disease, generally assumed more easily by women (AU).

O cuidado com o idoso fragilizado e a estratégia saúde da família: perspectivas do cuidador informal familiar / Atención al adulto mayor frágil y estrategia de salud de la familia: perspectivas de los cuidadores / Care for fragile elderly people and the family health strategy: perspectives of caregivers

Objetivo: compreender o cuidado com o idoso fragilizado prestado por cuidadores informais familiares, bem como a interação destes com a Estratégia Saúde da Família, na perspectiva dos cuidadores. Método: estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado com 17 cuidadores informais familiares de idosos fragilizados de uma Estratégia Saúde da Família de Minas Gerais, Brasil. Dados coletados entre setembro/2019 e fevereiro/2020, mediante entrevista com roteiro semiestruturado e questionário. Realizou-se análise de conteúdo, tipo temática. Resultados: maioria dos cuidadores eram mulheres, 26-79 anos, brancas e pardas, casadas e baixa escolaridade. Comunicação efetiva entre equipe de saúde e cuidador familiar/idoso, em detrimento de alta rotatividade de profissionais da Estratégia Saúde da Família, demanda excessiva de funções e falta de capacitação e habilidade técnica do cuidador. Considerações finais: cuidado com idoso fragilizado pertencia ao universo feminino e suscitava um misto de sentimentos. Interação entre cuidadores e Estratégia Saúde da Família acontecia geralmente mediada pelo Agente Comunitário de Saúde.

Objetivo: comprender el cuidado de los ancianos frágiles proporcionado por los cuidadores internados relacionados con la familia, así como su interacción con la Estrategia de Salud de la Familia, desde la perspectiva de los cuidadores. Método: estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado con 17 informadores familiares de ancianos frágiles de una Estrategia de Salud de la Familia en Minas Gerais, Brasil. Datos recolectados entre Septiembre/2019 y Febrero/2020, a través de una entrevista con guión semiestructurado y cuestionario. Se realizó un análisis de contenido, tipo temático. Resultados: la mayoría de los cuidadores eran mujeres, de 26 a 79 años, blancas y marrones, casadas y de baja escolaridad. Comunicación efectiva entre el equipo de salud y el cuidador familiar/anciano, en detrimento de la alta rotación de profesionales de la Estrategia de Salud de la Familia, la excesiva demanda de funciones y la falta de capacitación y capacidad técnica del cuidador. Consideraciones finales: el cuidado de los ancianos frágiles pertenecía al universo femenino y despertaba una mezcla de sentimientos. La interacción entre los cuidadores y la estrategia de salud de la familia fue generalmente mediada por el Agente Comunitario de Salud.

Objective: to understand the care for the frail elderly provided by family-related inpatient caregivers, as well as their interaction with the Family Health Strategy, from the perspective of caregivers. Method: exploratory-descriptive, qualitative study conducted with 17 informal family-related caregivers of frail elderly from a Family Health Strategy in Minas Gerais, Brazil. Data collected between September/2019 and February/2020, through an interview with semi-structured script and questionnaire. Content analysis was performed, thematic type. Results: most caregivers were women, 26-79 years old, white and brown, married and low schooling. Effective communication between the health team and the family/elderly caregiver, to the detriment of high turnover of professionals of the Family Health Strategy, excessive demand for functions and lack of training and technical ability of the caregiver. Final considerations: care for the frail elderly belonged to the female universe and aroused a mixture of feelings. Interaction between caregivers and family health strategy was generally mediated by the Community Health Agent.

Questions of informal caregivers of children regarding the postoperative period of cochlear implant / Dudas de cuidadores informales de niños en torno al posoperatorio de implante coclear / Dúvidas de cuidadores informais de crianças referentes ao pós-operatório de implante coclear

ABSTRACT Objective: To identify the main questions of informal caregivers of children with hearing impairments on the postoperative care of cochlear implant. Method: Cross-sectional study developed in a public and tertiary hospital of the state of São Paulo, Brazil. The sample consisted of 48 informal caregivers who were monitoring children subjected to cochlear implant. Data collection took place during the preoperative nursing consultation, by structured interview, between September 2016 and July 2017. The questions identified were categorized by similarity. Results: The questions were related to: rest, dressing, feeding, length of stay, system activation time, infection, removal of stitches, bleeding, medicines, immediate sound stimulation, and pain. Conclusion: The prevalent questions were about rest, dressing, and feeding, and identifying them made it possible to plan and implement a nursing care aimed at the caregiver needs, as well as prepare them for care maintenance after hospital discharge.

RESUMEN Objetivo: Identificar las principales dudas de cuidadores informales de niños con discapacidad auditiva en torno a los cuidados posoperatorios de implante coclear. Método: Estudio transversal realizado en un hospital público y terciario del interior de São Paulo, Brasil. La muestra constó de 48 cuidadores informales que acompañaban a niños sometidos a implante coclear. La recolección de datos se hizo durante la consulta de enfermería preoperatoria, por medio de entrevista estructurada realizada entre septiembre de 2016 y julio de 2017. Las dudas identificadas se categorizaron por similitud. Resultados: Las dudas estuvieron relacionadas con: el reposo, el vendaje, la alimentación, el tiempo de internación, el tiempo de activación del sistema, la infección, la retirada de puntos, el sangrado, las medicaciones, el estímulo sonoro inmediato y el dolor. Conclusión: Las dudas más predominantes fueron en torno al reposo, al vendaje y a la alimentación, e identificarlas posibilitó planificar e implementar una asistencia de enfermería orientada a las necesidades de la clientela, además de prepararla para mantener los cuidados tras el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Identificar as principais dúvidas de cuidadores informais de crianças com deficiência auditiva sobre os cuidados pós-operatórios de implante coclear. Método: Estudo transversal desenvolvido em um hospital público e terciário do interior de São Paulo, Brasil. A amostra constou de 48 cuidadores informais que se encontravam acompanhando crianças submetidas a implante coclear. A coleta de dados ocorreu durante a consulta de enfermagem pré-operatória, por meio de entrevista estruturada, entre setembro de 2016 e julho de 2017. As dúvidas identificadas foram categorizadas por similaridade. Resultados: As dúvidas relacionaram-se a: repouso, curativo, alimentação, tempo de internação, tempo de ativação do sistema, infecção, retirada de pontos, sangramento, medicações, estímulo sonoro imediato e dor. Conclusão: As dúvidas prevalentes relacionaram-se ao repouso, curativo e alimentação e identificá-las possibilitou planejar e implementar uma assistência de enfermagem voltada às necessidades da clientela, além de prepara-los para manutenção dos cuidados após a alta hospitalar.

Características e dificuldades do cuidador informal na assistência ao idoso / Characteristics and difficulties of informal caregivers in assisting elderly people / Características y dificultades del cuidador informal en el cuidado de los ancianos

Objective: This study aims to identify the informal caregivers' difficulties in assisting the elderly patients of the Programa Saúde da Família [Family Health Program] in Bambuí city, Minas Gerais State, Brazil. Methods: This is a transversal research, approved by the Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) [Certificate of Presentation for Ethical Appreciation] No. 0146.0.213.000-11. Seventy elderly people and their informal caregivers were interviewed and the collected data were analyzed. Results: The treatment of cognitive disorders in the elderly (32.9%) and the lack of knowledge about the health care delivered (20%) were the main difficulties stated by the caregivers. These results also showed a bivariate relationship with "difficulty during care": the caregivers who stated that they slept less (≤ 6 hours/night) (%), "did not have a caregiver course" (%) and did not have "leisure activity" (%); regression: individuals who affirmed that they had not completed a course for caregivers of the elderly. Conclusion: It was settled that actions aiming to support the informal caregiver in face of the numerous difficulties faced in the care of the elderly are essential

Objetivo: Identificar as principais dificuldades encontradas pelos cuidadores informais de idosos em domicílio, cadastrados no Programa de Saúde da Família, no município de Bambuí- MG. Método: trata-se de uma pesquisa transversal, após aprovação CAAE ­ 0146.0.213.000-11, foram entrevistados idosos e seus respectivos cuidadores informais por meio de um questionário, dados analisado por meio de programa. Resultados: participaram 70 idosos e seus respectivos cuidadores, estes referiram como maior dificuldade no cuidado o Lidar com distúrbios cognitivos do idoso (32,9%) seguido de Falta de conhecimento a cerca da assistência prestada (20%). Apresentaram relação com "dificuldade no cuidado" ­ bivariada: os cuidadores que afirmaram dormir menos tempo (≤ 6 horas/noite) (%), "não possuir curso de cuidador" (%) e não ter "atividade de lazer" (%); regressão: indivíduos que afirmaram não ter realizado curso para cuidador de idosos. Conclusão: tornam-se essenciais ações de apoio ao cuidador informal frente às inúmeras dificuldades enfrentadas na assistência ao idoso

Objetivo: Identificar las principales dificultades encontradas por los cuidadores informales de ancianos en domicilio, registrados en el Programa de Salud de la Familia, en el municipio de Bambuí-MG. Método: se trata de una investigación transversal, después de la aprobación CAAE - 0146.0.213.000- 11, fueron entrevistados ancianos y sus respectivos cuidadores informales por medio de un cuestionario, datos analizados por medio de programa. Resultados: participaron 70 ancianos y sus respectivos cuidadores, éstos refirieron como mayor dificultad en el cuidado o Lidiando con disturbios cognitivos del anciano (32,9%) seguido de Falta de conocimiento a cerca de la asistencia prestada (20%). En el caso de las mujeres, se observó un aumento de la mortalidad por rotavirus en los últimos años. Regresión: individuos que afirmaron no haber realizado curso para cuidador de ancianos. Conclusión: se convierten en esenciales acciones de apoyo al cuidador informal frente a las numerosas dificultades enfrentadas en la asistencia al anciano

Conceptualización de cuidador institucional de persona mayor en Colombia / Conceptualization of institutional elderly caregiver in Colombia

RESUMEN Objetivo Conceptualizar el cuidador institucional de persona mayor en Colombia como cuidador formal. Metodología Se realizó una revisión documental desde un enfoque cualitativo, descriptivo para analizar la labor del cuidador institucional en dos dimensiones: Interna para reconocer la realidad según el estudio "Cuidador Institucional: caracterización, situación actual y redes de apoyo - Colombia 2013 y la Externa para reconocer la mirada del Estado y de la Academia. Resultados Permitieron argumentar que si bien Colombia ha avanzado normativamente, aun no desarrolla completamente un sistema de cuidado para personas mayores que articule actores y responsabilidades de los proveedores de cuidado (individuo, familia, sociedad civil y Estado). Conclusiones Se aportan elementos para comprender el cuidado institucional y para establecer la formación específica en cuidado, la vinculación formal con la institución de cuidado y el esquema de vigilancia - control como conceptualización del cuidador institucional de la persona mayor en Colombia como Cuidador Formal y así dar cumplimiento de algunas metas estatales y de la sociedad colombiana.(AU)

ABSTRACT Objective To conceptualize institutional elderly caregiver in Colombia as formal caregivers. Methods A documentary review was carried out using a qualitative and descriptive approach, in order to analyze the work of institutional caregivers based on two dimensions: the internal dimension to realize their reality according to the study entitled "Institutional Caregiver: characterization, current situation and support networks - Colombia 2013", and the external dimension to recognize the perspective of the State and the academy on the issue. Results It was possible to see that, although Colombia has made progress on regulation matters, the country has not yet fully developed a care system for the elderly that articulates actors and responsibilities of care providers (individuals, families, civil society and the State). Conclusions Elements are provided to understand institutional care and establish specific care training, the formal link between a care delivery institution and the surveillance-control scheme to conceptualize institutional elderly caregivers in Colombia as formal caregivers and thus fulfill some State and society goals.(AU)

Being caregiver of people with Parkinson's Disease: experienced situations / Ser cuidador de personas con la enfermedad de Parkinson: situaciones vivenciadas / Ser cuidador de pessoas com a Doença de Parkinson: situações vivenciadas

ABSTRACT Objective: To understand the experience of caring for a person with Parkinson's Disease. Method: We used the qualitative study and thematic analysis with family caregivers of people with Parkinson's Disease. Results: Three thematic categories were identified, being: Feelings related to Parkinson's Disease; Changes in family daily routines; Caregiver strategies for self-care. Final considerations: Family care has shown the need for health services to provide caregivers support, as they experience situations of overload in care that can contribute to their illness. The findings also allow nurses to see the need for differentiated care for caregivers that, by assisting them with their needs, favor the quality of life of the caregiver, reduce the possibility of illness, allowing a more efficient care to the entity with chronic illness.

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia de cuidar de una persona con la enfermedad de Parkinson. Método: Se utilizó el estudio cualitativo y el análisis temático con cuidadores familiares de personas con la enfermedad de Parkinson. Resultados: Se identificaron tres categorías temáticas: Sentimientos referentes a la enfermedad de Parkinson; Cambios en las rutinas diarias de la familia; y Estrategias del Cuidador para el cuidado de sí. Consideraciones finales: El cuidado del familiar mostró la necesidad de los servicios de salud en proporcionar apoyo a los cuidadores, ya que éstos experimentan situaciones de sobrecarga en el cuidado, que pueden contribuir a su enfermedad. Los hallazgos aún posibilitan al enfermero la visualización de la necesidad de una asistencia diferenciada al cuidador que, al asistirlo en sus necesidades, favorece la calidad de vida del mismo, reduce la posibilidad de enfermedad, permitiendo un cuidado más eficiente al ente con enfermedad crónica.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de cuidar de uma pessoa com a Doença de Parkinson. Método: Utilizou-se o estudo qualitativo e a analise temática com cuidadores familiares de pessoas com a Doença de Parkinson. Resultados: Foram identificadas três categorias temáticas: Sentimentos referentes à Doença de Parkinson; Mudanças nas rotinas diárias da família; e Estratégias do Cuidador para o cuidado de si. Considerações finais: O cuidado do familiar mostrou a necessidade dos serviços de saúde em fornecer suporte aos cuidadores, visto que estes vivenciam situações de sobrecarga no cuidado, que podem contribuir para seu adoecimento. Os achados ainda possibilitam ao enfermeiro a visualização da necessidade de uma assistência diferenciada ao cuidador que, ao assisti-lo em suas necessidades, favorece a qualidade de vida do mesmo, reduz a possibilidade de adoecimento, permitindo um cuidado mais eficiente ao ente com doença crônica.

A dádiva e o cuidado no tempo vivido em família / La dádiva y el cuidado en el tiempo del vivido en familia / Gifting and care during the time lived with the family

Objetivo: compreender a modelagem do cuidado familiar ao longo do tempo à idosa que vivencia o Alzheimer, inscrevendo-o no circuito da dádiva. Métodos: Estudo de situação, de abordagem compreensiva, empregando história de vida com entrevista em profundidade e observação junto à idosa e à família. Resultados: Apreendemos os laços que unem os entes familiares, possibilitando a modelagem do cuidado “na e para” a vida, ao longo do tempo em família, instaurando o circuito da dádiva, que apresentamos pela imagem da lemniscata. Nessa modelagem evidenciamos o intenso esforço despendido pela família na provisão e no gerenciamento dos cuidados à idosa, cada vez mais aprimorados, atualizando, assim, o dar receber retribuir, em tecitura afetiva e laboriosa. Conclusão: Tal compreensão mostra-se importante aos profissionais de saúde para que reflitam sobre modos de produzir boas práticas que perdurem no tempo, mobilizando recursos para apoiar a família com o substrato necessário ao seu cuidar.

Objective: to understand the modeling of family care provided over time to an elderly who experiences Alzheimer’s, including it in the gifting circuit. Methods: This was a situational study with a comprehensive approach, employing life story with an in-depth interview and observation of the elderly and family. Results: We learned about the ties that bind family members, allowing modeling care “in and for” life, over family time, establishing the gifting circuit that we present through the lemniscate image. In this modeling, we evidenced the intense effort expended by the family to provide and manage the care to the elderly, increasingly improved and updating the give-receive reciprocate in an affective and laborious texture. Conclusion: Such understanding is important for health professionals to reflect on ways to produce good practices that endure over time mobilizing resources to support the family with the necessary substrate for their care.

Objetivo: comprender el modelaje del cuidado familiar a lo largo Del tiempo a la anciana con Alzheimer, inscribiéndolo en el circuito de dádiva. Métodos: Estudio de situación, de enfoque comprensivo, empleando historia de vida con entrevista en profundidad y observación de la anciana y familia. Resultados: Reflexionamos sobre los lazos que unen entes familiares, posibilitando el modelaje del cuidado “en y para” la vida, a lo largo del tiempo en familia, instaurando el circuito de dádiva que presentamos por la imagen de lemniscata. En ese modelaje evidenciamos el intenso esfuerzo despendido por la familia en la provisión y gerenciamiento de lós cuidados, cada vez más mejorados, reactualizando el dar-recibir-retribuir en tesitura afectiva y laboriosa. Conclusión: Tal comprensión es importante para los profesionales de salud para reflexionar sobre modos de producir buenas prácticas que perduren en el tiempo, movilizando recursos para apoyar la familia con el substrato necesario a su cuidar.

Percepción de enfermeras y familiares de pacientes sobre conductas de cuidado importantes / Perception of nurses and families of patients regarding important care behaviors

RESUMEN Objetivo: Determinar si existen diferencias entre las enfermeras de pacientes hospitalizados y sus familiares, respecto de la percepción de cuáles conductas de cuidado son importantes. Material y método: Estudio descrip tivo, transversal, cuya muestra, estratificada por servicio, estuvo constituida por 54 enfermeras y 96 familiares de un hospital general. Para medir la variable respuesta se empleó el Caring Assessment Instrument (Care- Q) de Patricia Larson, que consta de 50 preguntas dividas en 6 subescalas que miden el comportamiento del pro fesional de enfermería en la entrega de cuidado: a) es accesible, b) explica y facilita, c) conforta, d) se anticipa, e) mantiene relación de confianza y f) monitorea y hace seguimiento. Resultados: La priorización de la primera conducta, representada por la subescala "monitorea y hace seguimiento", coincide en ambos grupos. En rela ción a la importancia asignada al resto de las conductas de cuidado y sus subescalas, se observan diferencias en ambos grupos. Conclusión: La priorización de las categorías y conductas de cuidado entre las enfermeras y los familiares de los pacientes son diferentes y como primera selección se enfocan hacia conductas del tipo técnicas, más que al desarrollo de habilidades sociales.

ABSTRACT Objective: To determine whether there are differences between nurses of hospitalized patients and their relatives, regarding the perception they have of what care behaviors are important. Material and method: A cross-sectional descriptive study whose sample, stratified by service, consisted of 54 nurses and 96 relatives of a general hospital. To measure the response variable, the Caring Assessment Instrument (Care- Q) by Patricia Larson was used, which consists of 50 questions divided into 6 sub-scales that measure the behavior of the nursing professional in the delivery of care: a) it is accessible, b) explains and facilitates, c) comforts, d) anticipates, e) maintains a relationship of trust and f) monitors and follows up. Results: The prioritization of the first behav ior, represented by the subscale "monitors and follows-up", coincides in both groups. Regarding the importance assigned to the rest of the care behaviors and their subscales, differences are observed in both groups. Conclu sion: The prioritization of care categories and behaviors between nurses and patients' relatives are different and, as a first choice, it focuses on technical type behavior rather than the development of social skills.

A vivência da familia no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde / Family experience in household care for children with special needs of health / La vivencia de la familia en el cuidado domiciliar al niño con necesidades especiales de salud

RESUMO Objetivo: Analisar a vivência da família no cuidado domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Material e método: Trata-se de um estudo qualitativo, onde foram analisados 134 prontuários em uma instituição filantrópica em um município de Minas Gerais e realizadas dez entrevistas semi-estruturadas com famílias de CRIANES. A análise dos dados foi realizada por meio da análise de conteúdo proposta por Bar-din. Resultados: Os resultados sinalizam a complexidade presente nos cuidados realizados com a CRIANES e foi possível identificar uma sobrecarga do cuidador principal. Conclusão: Evidencia-se a importância da efetivação de políticas públicas para esse grupo infantil e a necessidade de uma consolidação da rede social e de apoio para favorecer o acesso e utilização oportuna aos serviços e para melhorias na qualidade de vida das CRIANES e suas famílias.

ABSTRACT Objective: The objective of the research is to analyze the family's experience with home care for children with special health needs (CRIANES). Method: This is a qualitative study, which analyzed 134 records at a philan thropic institution in a district of Minas Gerais and ten semi-structured interviews were performed to fam ilies of children with special health needs. Data analysis was performed using the content analysis proposed by Bardin. Results: The results indicate the complexity underlying the care provided to children with special health needs and it was also possible to identify an overload that falls on the primary caregiver. Conclusion: The importance of effective implementation of public policies for this group of children is evident and the need for the strengthening of the social and support networks to facilitate access and timely use of the services in order to improve the quality of life of the children with special health needs and their families.

RESUMEN Objetivo: Analizar la vivencia de la familia en el cuidado domiciliar a los niños con necesidades especiales de salud. Método: Se trata de un estudio cualitativo, donde se analizaron 134 registros en una institución filan trópica en un municipio de Minas Gerais y se realizaron diez entrevistas con familias de niños con necesidades especiales de salud. El análisis de los datos fue realizado por medio del análisis de contenido propuesto por Bardin. Resultados: Los resultados señalan la complejidad presente en los cuidados realizados con los niños con necesidades especiales de salud y fue posible identificar una sobrecarga del cuidador principal. Conclusión: Se evidencia la importancia de la aplicación efectiva de políticas públicas para ese grupo de niños y la necesidad de una consolidación de la red social y de apoyo para favorecer el acceso y utilización oportuna de los servicios y para mejoras en la calidad de vida de los niños y sus familias.

A família não é de ferro: ela cuida de pessoas com transtorno mental / Familia no es de hierro: ella se encarga de las personas con trastorno mental / Family needs a break: it takes care of people with mental disorder

Objective: to analyze the workload of family caregivers members of people with mental disorders assisted by a Psychosocial Care Center in Northern Ceara. Method: The sample consisted of 120 family members, using the Scale for Evaluation of Family Workload for data collection. Results: The majority of caregiver members were female, mother, and married, aged over 40 years, primary education not completed and was unemployed or housewife. The assistance to users in their everyday life was the domain that contributed most to the objective workload of these caregivers, while concerns about the patient, financial expenses and supervision of confusing behavior constituted the most subjective workload. Conclusion: The family became a partner in treatment and it needs special attention from professionals and health management aiming the physical prevation and mental illness.

Objetivo: analisar a sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtorno mental assistidas por um Centro de Atenção Psicossocial no Norte do Ceará. Método: A amostra se constituiu por 120 familiares, utilizando-se a Escala de Avaliação da Sobrecarga dos Familiares para coleta de dados. Resultados: O perfil dos cuidadores caracterizou-se pelo gênero feminino, mãe, casada, com faixa etária entre 51 a 60 anos, ensino fundamental incompleto e encontrava-se desempregada ou do lar. A assistência prestada aos usuários em sua vida cotidiana foi o domínio que mais contribuiu para a sobrecarga objetiva destes cuidadores, enquanto preocupações com o paciente, peso dos gastos financeiros e supervisão dos comportamentos desconcertantes se constituíram os de maior sobrecarga subjetiva. Conclusão: A família se tornou parceira no tratamento e necessita uma atenção especial dos profissionais e gestão da saúde que vise prevenir o seu adoecimento físico e mental.

Objetivo: analizar la sobrecarga de los cuidadores familiares de personas con trastornos mentales con la asistencia de un Centro de Atención Psicosocial en el norte de Ceará. Método: La muestra estuvo conformada por 120 familiares, utilizando la Escala de Evaluación de Sobrecarga de los Familiares para la recolección de datos. Resultados: La mayoría de los cuidadores son mujeres, madres, casadas, mayores de 40 años, educación primaria incompleta y estaba en paro o en el hogar. Asistencia a los usuarios en su vida cotidiana era el dominio que más contribuyó a la carga objetiva de estos cuidadores, mientras que las preocupaciones sobre el paciente, el peso de los gastos financieros y la supervisión dela conducta confusa constituían la carga más subjetiva. Conclusión: La familia se convirtió en un socio en el tratamiento y las necesidades de los profesionales y la gestión sanitaria especial atención dirigidas a prevenir enfermedades físicas y mentales.

Caracterización y condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá / Characterization and conditions of caregivers to people with severe disabilities in Bogotá

Objetivo Describir las características socioeconómicas, funciones asumidas y morbilidad sentida de un grupo de cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá. Materiales y Métodos Estudio descriptivo transversal, con una muestra de 2 557 cuidadores de personas con discapacidad severa en 19 localidades de Bogotá, seleccionados bajo criterios de saturación de la información. El instrumento Caracterización de la persona en condición de discapacidad severa-capítulo cuidadores, se diseñó, fue sometido a validez de contenido a partir de la revisión de expertos y posteriormente se efectuó prueba piloto. La versión validada y ajustada se aplicó a la muestra en el marco de visitas domiciliarias interdisciplinarias. Con cada participante se formalizó un consentimiento informado y se ha asegurado confidencialidad en los datos suministrados. Resultados El estudio detectó la influencia de variables de género en el quehacer del cuidador, así como precariedad económica, fragilidad en redes de apoyo, autopercepción de alteraciones en la salud, elevada dedicación en tiempo a actividades de cuidado informal y multiplicidad de funciones a cargo. Conclusiones Las condiciones de bienestar y salud de los cuidadores de personas con discapacidad severa evidencian alteraciones que urgen respuestas, no sólo desde el actuar profesional a la luz del reconocimiento cultural y fortalecimiento de dicha labor, sino también desde el ámbito de la acción pública.(AU)

Objective Describe socioeconomic characteristics, functions assumed, and perceived morbidity of a group of caregivers to people with severe disabilities in Bogotá. Materials and Methods Descriptive transversal study with a sample of 2 557 caregivers to people with severe disabilities in 19 locations in Bogota, selected under saturation of information criteria. The instrument, Characterization of Severely Disabled Individuals- Caregiver Chapter, was designed and subjected to content validity based on expert review. The pilot test was carried out subsequently. The validated and adjusted version was applied to the sample in the context of interdisciplinary home visits. Each participant signed an informed consent form and the complete confidentiality of the data supplied has been assured. Results The study found the influence of gender variables on the work of caregivers as well as economic insecurity, fragility of support networks, self-rated health disorders, high dedication in time to informal care activities, and the multiplicity of functions performed. Conclusions The wellness and health conditions of caregivers to people with severe disabilities show alterations that urge responses, not only in professional duties in the light of cultural recognition and the strengthening of this work, but also from the field of public action.(AU)

Estratégias de coping entre familiares de pacientes oncológicos / Coping strategies among oncological patients' family members / Estrategias de coping entre los familiares de pacientes oncológicos

Introdução: A família é a principal fonte de apoio do paciente oncológico e, face à hospitalização, vivencia situações estressoras, diante das quais pode utilizar estratégias de coping para lidar com essas condições. Objetivo: Identificar as estratégias de coping utilizadas por familiares de pacientes oncológicos hospitalizados. Método: Investigação quantitativa, descritiva, transversal, com 141 familiares de pacientes oncológicos hospitalizados em instituição de saúde do Noroeste do Rio Grande do Sul. Os instrumentos de coleta de dados foram Formulário com informações sociodemográficas e inventário de estratégias de coping de Lazarus e Folkman. Análise realizada com estatística descritiva e software estatístico Statistical Package for the Social Sciences. Projeto aprovado por Comitê de Ética sob parecer consubstanciado número 427-613. Resultados: A maioria dos familiares cuidadores é mulher, com idade entre 41 a 70 anos. Os fatores de coping mais utilizados foram reavaliação positiva e suporte social, e o menos, fuga e esquiva. Conclusão: Avaliar estratégias de coping é importante para subsidiar reflexões, discussões e ações de profissionais da saúde, estudantes e gestores com vistas a mudanças de postura na assistência aos familiares de pacientes oncológicos.

Introduction: The family is the main source of support to cancer patients and due to the hospitalization experiences stressful situations, before which you can use coping strategies to deal with these conditions. Objective: To identify the coping strategies used by family members of hospitalized cancer patients. Method: Quantitative, descriptive, cross sectional investigation, with 141 hospitalized oncological patients in a health institution in Northeast of Rio Grande do Sul. Data collect instruments were a form with sociodemographic information and Lazarus & Folkman Coping Strategies Inquiry. Analysis was developed through descriptive statistics with software Statistical Package for the Social Sciences. Project was approved by Ethics Committee with consubstantial feedback number 427-613. Results: Most family caregivers are women, aged between 41 and 70. Most used coping factors were positive reevaluation and social support, and the less used factors were escape and avoidance. Conclusion: To evaluate coping strategies it is important to subsidize the reflections, discussions and actions of health professionals, students and managers, keeping in sight the ways of changing the posture on assistance to family members of cancer patients.

Introducción: La familia es la principal fuente de apoyo para pacientes con cáncer y frente a la hospitalización, se vivencian situaciones estresantes en las que se pueden utilizar estrategias de coping para hacer frente a estas condiciones. Objetivo: Identificar las estrategias de coping utilizadas por los familiares de pacientes con cáncer hospitalizados. Método: Investigación cuantitativa, descriptiva, y transversal con 141 familiares de pacientes con cáncer hospitalizados en instituciones de salud de Noroeste de Río Grande do Sul. Los instrumentos de recolección de datos fueron Formulario con información sociodemográficas y el Inventario de Estrategias de Coping de Lazarus y Folkman. El análisis fue realizado con estadística descriptiva y software estadístico Statistical Package for Social Sciences. Proyecto aprobado por el Comité de Ética en el consejo encarnado número 427-613. Resultados: La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres de 41 a 70 años. Los factores de coping más utilizadas fueron reevaluación positiva y soporte social, y los menos utilizados fueron fuga y esquiva. Conclusión: Evaluar las estrategias de coping es importante para subvencionar reflexiones, discusiones y acciones de los profesionales de la salud, estudiantes y directivos con el fin de cambiar posturas en la asistencia a las familias de los pacientes con cáncer.

Utilización de terapias complementarias y alternativas en niños con cáncer / Use of complementary and alternative therapies in children with cancer

Objetivo Determinar frecuencia, características y factores asociados al uso de terapias complementarias y alternativas en pacientes pediátricos en Colombia. Métodos Estudio transversal aplicando una encuesta a 398 cuidadores de pacientes pediátricos con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerología en Bogotá, Colombia. Se registró información sociodemográfica y clínica, se evaluó el tipo de terapia, mecanismos de acción propuestos y patrones de uso. Con regresión logística se evaluaron factores asociados con el uso de estas terapias. Resultados Todos los casos correspondieron a terapias complementarias para curar o controlar síntomas de la enfermedad o del tratamiento. Un 81,9 % de los pacientes (IC95 %: 77,8% a 85,6 %) había recibido algún tipo de 81 diferentes modalidades utilizadas. Lo más utilizado fueron las terapias basadas biológicamente (especialmente jugos de frutos rojos). Quienes más frecuentemente usaron estas terapias fueron mujeres con mayor nivel educativo. El tiempo desde el diagnóstico y haber recibido tratamiento quirúrgico también se asoció con el uso de estas terapias. El mecanismo de acción más frecuentemente atribuido fue el refuerzo inmunológico. Conclusión Se encontró alta prevalencia de uso de terapias complementarias. Los pediatras deberían explorar en los pacientes el uso de estas terapias dado el potencial de interacciones con tratamientos farmacológicos o efectos adversos.(AU)

Objective To determine the frequency, characteristics and related factors for the use of complementary and alternative therapies in pediatric patients with cancer in a Colombian pediatric oncology department. Methods: Cross-sectional study consisting of a survey of 398 caregivers of pediatrics patients with cancer evaluated in the Instituto Nacional de Cancerología in Bogotá, Colombia. The survey collected sociodemographic and clinical information and evaluated the type of complementary and alternative therapies, mechanisms of action, and patterns of use of these treatments. Logistic regression was conducted to identify predictors of complementary and alternative therapies use. Results In this study complementary therapies were used not as a substitute but in addition to conventional treatments to cure or to control the disease or to treat symptoms. A total of 326 patients (81.9 %, CI95 %: 77.8 % to 85.6 %) had received some type of complementary therapy and 81 different types of therapies were used. The most common type of complementary therapy corresponded to the group of biologically based therapies (mainly berry juices). Female family caregivers with higher educational status were more likely to use complementary therapies. Time from diagnosis and having received surgical treatment were also associated with the use of therapies. Reinforcement of the immune system appears to be the most likely mechanism of action. Conclusion A high prevalence of use of complementary therapies was found in this sample. Pediatricians need to ask their patients about complementary and alternative therapy practices considering the potential for interactions with pharmacological treatments or adverse effects.(AU)

Cómo cuidan y se cuidan las mujeres del Gran Buenos Aires / How the women of Gran Buenos Aires take care and take care themselves

El cuidado de las personas cobró relevancia por las profundas transformaciones sociodemográficas acaecidas en las últimas décadas. Existen escasos trabajos sobre los posibles trastornos psicosociales que produce el cuidado de los familiares, tarea que es ejercida mayoritariamente por mujeres; y menos estudiadas aún están las consecuencias sobre la propia salud. ¿Cómo resuelven las familias la asistencia de sus miembros con problemas de salud? ¿Existen diferencias en las trayectorias del cuidado de sus familiares entre las mujeres de niveles medios y medio-bajos? ¿Cómo cuidan ellas mismas su salud? Estos son algunos de los interrogantes de este trabajo. El objetivo general es describir y comparar las trayectorias del cuidado de mujeres de diferentes niveles socioeconómicos que residen en el Gran Buenos Aires (gba) hacia sus familiares dependientes y explorar cómo encaran el cuidado de su salud. Se analizan 19 entrevistas en profundidad a mujeres de estratos socioeconómicos mediobajos y medio-medios que cuidan a algún familiar. (AU)

Cuidadores: responsabilidades-obligaciones / Caregivers: responsibilities-obligations

El objetivo de este ensayo es conocer las responsabilidades y obligaciones de los cuidadores desde diferentes disciplinas; esta reflexión busca influir en el cuidador para evitar complicaciones.

The objective of this paper know the responsibilities and obligations of caregivers from different disciplines; this reflection influences the caregiver to avoid complications.

Seguimiento al plan de egreso hospitalario con uso de tecnologías de la información y la comunicación (teléfono fijo-móvil y/o mensajes de texto) a cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica en el Institutode Ortopedia Infantil Roosevelt / Acompanhamento ao plano de saída hospitalaria com utilização das tecnologias da informação e comunicação (telefone fixo-móvel e/ou mensagens de texto) os cuidadores familiares de crianças com doença crônica, no Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt / Follow to hospital discharge plan with use of information and/or communication technology (mobile home telephone and text messages) to caregiver of children with chronic disease in the Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt

El artículo describe el soporte social dado a los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica mediante el uso de tecnologías de la información y la comunicación (teléfono fijo-móvil y/o mensajes de texto) en el seguimiento al plan de egreso. El estudio contó con la participación de nueve cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica entre los seis meses y los diez años que asistieron al Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. A cada uno de ellos se le realizó un seguimiento telefónico, para el cual fue necesario el diseño e implementación de una guía titulada Cuido cuidándome. Después del seguimiento telefónico, a cinco cuidadores se les realizó una entrevista semiestructurada. A partir de este proceso se obtuvieron cinco categorías: reconocimiento de la tecnología de la información y la comunicación (teléfono y/o mensajes de texto) en el seguimiento al plan de egreso, apoyo social, otros medios para recibir soporte social, utilidad de las tecnologías de la información y la comunicación y reconocimiento de la situación como cuidador. Se concluyó que se lograron identificar las dimensiones del soporte social significativas para el cuidador; en este caso, la interacción personal y la guía, ya que ellos reconocen en la información, la educación suministrada y el apoyo emocional herramientasque les facilitan su afrontamiento a la situación de salud, el cuidado en el hogar y el seguimiento al plan de egreso realizado por la enfermera. En cuanto a la tecnología de lainformación y comunicación utilizada, se evidencia que el teléfono, a pesar de no ser una tecnología innovadora, facilita en gran medida dar continuidad a los cuidados de enfermeríaen el hogar a partir del plan de egreso establecido para cada paciente y su cuidador...

The article presents the results of an investigative process undertaken as part of the research group hotbed of Nursing Chronic-Patient Care of Universidad Nacional de Colombia at Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt (IOIR) during the first half of 2010. This was a qualitative and descriptive research aiming to describe the social support for family caregivers of children with chronic illness through the use of telephone (fixed-mobile) and / or text messages in the follow-up discharge plan. This was achieved through the development and implementation of a tool that facilitated providing social support and strengthening the care from caregivers through monitoring at home. The study involved the participation of nine caregivers of children with chronic disease from six months to ten years attending this medical institution. Each of these subjects underwenttelephone follow-up, which was necessary for the design and implementation of a guide entitled Cuido Cuidándome. It was intended to address different aspects of social support; including different ways to allow the caregiver recognize the importance of their role. After telephone follow-up, five of the nine caregivers participating in the research underwent semi-structured interviews. These interviews were recorded and later transcribed for content analysis and comparison with literature. From this process, five categories were drawn up: recognition of Information and communication technology (telephone or text messaging) following-up the exit plan, social support, other means for receiving social support, utility of information and communication technology, and recognition of the situation as a caregiver. It was successfully identified that there are significant dimensions of social support for the caregiver. In this case, personal interaction and guidance were meaningful because the information, the education and the emotional support provided by means of the ICT’s were tools to facilitate...

O objetivo do artigo é descrever o apoio social para familiares de crianças com doenças crónicas com o uso de telefone (fixo-móvel) e/ou mensagens de texto no plano de acompanhamento quitação. Isto foi conseguido através do desenvolvimento e implementação de uma ferramenta que facilitou a prestar apoio social e fortalecer o atendimento dos cuidadores através do acompanhamento em casa. O estudo envolveu a participação de nove cuidadores de crianças com doença crônica a partir de 6 meses a 10 anos, para assistir a este hospital público. Cada um destes indivíduos foram submetidos a um acompanhamento telefônico, o que era necessário para a concepção e implementação de um guia intitulado Cuido cuidándome, que visava abordar diferentes aspectos do suporte social, incluindo temas diferentes para permitir que o cuidador reconhecer a importância do seu papel. Após a entrevista por telefone seguimento, foram submetidos a semi-estruturada 5 de 9 cuidadores participam da pesquisa, as entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas para análise de conteúdo e comparação com a literatura a partir deste processo tenho 5 categorias: Reconhecimento de Tecnologia da Informação e comunicação (telefone ou mensagens de texto) em seguir o plano de saída, o apoio social, outros meios para receber apoio social, a utilidade das tecnologias da informação e comunicação e reconhecimento da situação de um cuidador. Depois de rever o que concluiu com êxito identificadas dimensões significativas de apoio social para o cuidador, neste caso a interação pessoal e orientação, como as que foram reconhecidas na educação, informação e apoio emocional ferramentas que facilitarão o seu enfrentamento com a situação de saúde, atendimento domiciliar e acompanhamento do plano de quitação por parte do enfermeiro. Como a tecnologia da informação e comunicação usado é prova de que o telefone apesar de não ser uma tecnologia inovadora facilita muito a continuidade dos cuidados de enfermagem...

El equipo de salud también debe prestar atención a los cuidadores de enfermos terminales / Care of patients’ families during final stages of cancer

La atención al paciente terminal no debe centrarse únicamente en el enfermo sino que comprende igualmente a su entorno más cercano, especialmente al cuidador principal. Así, en todas las definiciones de cuidados paliativos se considera a la familia como parte de los objetivos de tratamiento. Además del papel crucial que juega la familia como cuidador del enfermo, es importante la influencia que su estado supone sobre el bienestar del paciente y la necesidad de atender el posterior proceso de duelo.

Quem cuida do cuidador: uma proposta para os profissionais da saúde / Who cares for the caregiver: a proposal for health professionals

Quem cuida do cuidador? Esta pergunta direciona-se especialmente aos profissionais de saúde, aos psicólogos e educadores, enquanto cuidadores, e propõe uma nova forma de relacionamento dentro das equipes. A obra demonstra a semelhança das relações grupais com a dinâmica descrita por Winnicott relativa ao holding e a sua continuidade na vida adulta. O autor sugere que os profissionais exercitem uma forma de se relacionar que lhes permita construir e vivenciar um ambiente de apoio, de sustentação ou de suporte, a partir da próprio interação da equipe e, assim, possam enfrentar e superar as tensões da prática profissional, relacionando-se uns com os outros.